SOK NORMAL - Salah Rasa

Lagu : Laskar Pelangi = lapel.

menarilah dan terus tertawa
walau dunia tak seindah surga
bersyukurlah pada Yang Kuasa
cinta kita di dunia
selamanya..

--------------------------------------------------------------

Ssstt... Rupaku makin jelek!

Orang pada umumnya tampak makin tua selaras dengan umur.
Kalau aku dipercepat dg sakit dan cacat yg tambah dan tumbuh.

Karena tumor otak : makroadenoma hipofisa.
Kadar growth hormone jadi abnormal/ terlalu tinggi.
Mengakibatkan : acromegaly.
Dan akibat2 lain terkait (baca : symptoms and signs ....).

Tentang wajahku ini, aku cukup telat sadarnya.
Sampai aku membaca uraian tentang masalah acromegaly di website! Habis membaca tulisan tsb, aku "kelap kelop" dan "thengar thenger" tidak bisa tidur. Semua cocok dg yg aku alami!

Jelas tidak ada orang yg mau berterus terang padaku.
Mereka tentu hanya bertanya2 dalam hati.
Murni koq makin jelek? Koq cepat tua? Koq "bengeb"?

Kalau bercermin aku merasa biasa.
Merasa tetap cantik. He he..
Maksudku cantikku tetap segitu2 saja. Ha ha..
Aku baru merasa lebih jelek, kecewa dan heran dg wajahku hanya kalau aku melihat hasil foto2 wajahku. Hasil foto tidak sesuai dg perasaanku dan harapanku.

Tapi aku belum sadar juga!

Kalau bertemu dg orang2 "lama", siapapun mereka, mereka semua tampak olehku makin cantik2 dan awet muda. Ternyata aku yg makin jelek dan tampak cepat tua!

Demikianlah salah rasa ku.

Demikian juga soal cacat kakiku.
Di toko2 jarang/ tidak ada sepatu atau sandal yg cocok dg kakiku. Aku tidak sadar bahwa kakiku lah yg luar biasa! Malahan aku sempat ngedumel : Gimana nih toko koq tidak lengkap stock nya?
Pernah juga aku menyalahkan pabrik sepatunya : Kenapa koq tidak lengkap produksinya? Dikiranya orang Indonesia masih kuntet2 dan kecil2 ukurannya? Jadi tidak mau memproduksi sepatu dan sandal yg ukuran besar? Hua haa..

Demikian aku yg sok normal!

Begitu juga waktu jari2 tanganku makin parah.
(Hasil EMG : Carpal tunnel syndrome grade-3).
Waktu aku membuka gembok pintu pagar dan gembok kupegang agak lama, karena sambil menyapa tetangga, aku merasa dan bertanya2, kenapa gembok ini jadi berat? Aku tidak menyadari bahwa jari2 ku lah yg makin lemah. Aku selalu mempertanyakan dan menyalahkan objek lain.

Benar2 sok normal!
Atau berharap diri normal?
Atau berpikir diri normal?

Demikian juga dg suaraku yg makin serak.
Ya lama juga nyadarnya..
Tapi aku sempat merasakan, kalau ikut menyanyi di gereja suaraku terdengar aneh, tidak pas2. Kalau terima telepon aku sering disapa dg "pak" atau "bapak".

Cacatku yg tambah dan tumbuh ini namanya acromegaly.

Halo2..
Aku cuma sekedar berbagi kenyataan.
Aku selalu bersyukur. Tanpa syarat.

Kalau untuk merasa beruntung, aku perlu pembanding.
Nah dibanding orang yg wajahnya tersiram air keras atau terbakar, yg masuk TV itu, aku masih beruntung. Untung terus!

Salam.

Symptoms and signs may include :

ACROMEGALY is a hormonal disorder that results from too much growth hormone in the body.

In acromegaly, the pituitary (a small gland in the brain) produces excessive amounts of growth hormone.

Usualy the excess growth hormone comes from ADENOMAS (benign brain tumor) on the pituitary.

Acromegaly is a serius systemic condition caused in over 98% of cases by an adenoma of the pituitary gland that secretes excessive growth hormone.


Symptoms and signs may include :

Mark bony and soft tissue change.
Nose enlarge.
Tongue enlarge.
Including an altered facial appearance.
Change in appearance from old photos.
Facial feature become more coarse.
Thick and greasy skin.
Soft tissue thickening of the palms of the hands and sole of the feet.
Enlargement of hands.
Ring of fingers become very tight.
Increase in size of hands and size of rings or fingers.
Increase in shoe size requirement as feet enlarge in width.
Enlargement of forehead and jaw.
Lower jaw expands outwards causing trouble with the teeth and clicking as one eats.
Pronounced under or overbite.
Deeping voice.
Sinus problem.
Carpal tunnel syndrome.
Tarsal tunnel syndrome.
Tingling sensation especially in hands due to trapped nerves.
Arthritis.
Muscle weakness
Joint pain.
Oilly skin and excessive sweating.
Profound tireness.
Fatigue.
Depression.
Interrupted menstrual cycle (amenorrhea).
Lactation (galactorrhea).
Loss of vision, doublevision, poorvision.
Sleep apnea.
Falling asleep at any time.
Yet a restless sleep with snoring.
Headache.
Heart disease and heart enlargement (cardiomegaly and left ventricular hypertoopy).
May include accelerated cardiovascular disease, hypertension, diabetes and possibly an increased risk of colon polyps and colon cancer.

Ssstt... Ini nyontek. Salinan!

Masih ada SISA tumor otak.

Tumor dalam rahim diharap sudah beres karena rahimku sudah dibuang. Lha tumor otak? Otakku kan tidak dibuang. Jadi aku masih punya otak! Ha ha.. Dan harus lebih sabar karena masih harus konsul dan periksa.
Kabar baik. Tq.

Hasil EMG di bagian neurologi RSCM : tanganku carpal tunnel syndrome grade 3. Dan kakiku tarsal tunnel syndrome. Akibat lanjutan dari tumor di kelenjar hormon.

Hasil MRI ulang 3 bulan setelah operasi : Tumor otak masih ada sisa 13 %. Kemudian di rujuk balik ke RSCM, untuk minta resep obat mewahnya, obat tumor, hormon dan saraf.

Dapat resep : parlodel, methycobal, dialon, medixon, omeprazole dan plasmin.

Resep yg kucoba tebus : parlodel. Satu kaplet (emplek) isi 10 tablet kecil2. Masih kuingat, dokter bilang, kalau mual ya dimakan separo saja! Ha ha.. Kalau sudah diparo tapi masih mual juga? Apa pil se kecuii..il ini masih harus diparo2? Berarti obat keras ya..

Kucoba cari tulisan2 tentang obat tsb lewat internet. Sebagian ku print. Tapi aku masih belum mudeng juga. Jadi obat tsb belum jadi kumakan!

Masih enak makan paramex. Sepet2 dikit. Tapi cespleng!
Aku paling jengkel kalo dapat obat yg tidak mengenakkan. Pernah aku dapat obat yg kalau kuminum malah jadi pusing. Eh, ini lain lagi, jadi mual! Nah, yg obat saraf katanya menyerang lambung dan harus minum obat maag dulu.

Wis mbuh! Aku emoh kabeh!
Mending makan tempe, tahu, bergedel, ..nge-teh dan ngopi.
Uenaak! Ha ha..

Jamu dan obat, dalam bentuk apapun, banyak teman dan saudara yg nawari dan ngasih tahu. Untuk ini kuucapkan terimakasih atas perhatiannya dan mohon maaf serta mohon maklum.
Tapi aku emoh kabeh. Karena : ora enak, ora ngandel, ora telaten, ora murah. (ssstt ojo ngomong2 yo..).

Dari pengamatan sejak juli 2008 yl, sebelum operasi, sampai saat ini beratku turun terus. Total sudah 5 kg dalam 3 bulan ini. Dari hasil periksa darah, para dokter belum bisa kasih penjelasan. Harus di observasi dulu, katanya. Semoga bukan kasus langka lagi, harapku..

Apakah itu gejala diabetes insipidus? Salah satu penyebab diabetes insipidus adalah tumor hipofisis atau bisa juga akibat cedera operasi pengangkatan tumor tsb. Demikian kata tulisan2 di web site.

Semoga tidak.

MOHON MAAF dan TERIMA KASIH

Mohon maaf.
Tumor ku sembrono.
Bikin Hueboh !
Merepotkan banyak pihak, banyak orang.
Dokter dan team, saudara, teman, tetangga, dll.
Terima kasih atas segala dukungan, kunjungan, doa, sms an, e-mail, dsb.

May God bless you too...all of you...you and me....all of us !


--------------------------------

TIGA TUMOR !

Jadi total aku sudah menjalani operasi pengangkatan 3 biji tumor.

Satu MIYOMA didalam rahim (uterus)
Satu KISTA di indung telur (ovarium)
Satu MAKROADENOMA di dasar otak

Itu belum dihitung jaringan liar pre cancer di dinding rahim dan di mulut rahim.
Tetapi sudah dibuang semua dg di hysterectomy.
Tidak sombong lho! Cuma pamer.. ha ha ha..

Merasa bangga? Malu? Mujur? Sial? Musibah? Anugerah? Kutukan? Cobaan? Ujian?

Tetap bersyukur.
Terus semangat.


------------------

BERUNTUNG !

Dibanding dengan pasien tumor otak lain, aku masih untung !

1. Untung tumor bisa segera ditemukan. Cuma 3 tahun pindah dari satu dokter ke dokter lain. Termasuk berbagai cara alternatif pun saya tempuh karena rasa kesemutan yg aneh. Sedang gejala2 lain tidak kusadari atau tidak kuanggap mengganggu.

2. Untung letak tumor bagus. Jadi bisa dioperasi lewat hidung, tidak lewat batok kepala. Dan ilmu serta alat2 kedokteran sudah lebih canggih.

3. Untung benigna, tumor jinak, bukan cancer.


Untuk merasa beruntung diperlukan pembanding.
Untuk bersyukur : tanpa syarat !
Tidak tergantung pada untung atau rugi, mujur atau sial, sehat atau sakit dan cantik atau lebih cantik..

OPERASI TUMOR OTAK - transphenoidally

Karena kebetulan letak tumor di tengah2 kepala, di dasar otak, jadi bisa ditembus lewat tulang belakang hidung. Istilahnya : transphenoidally. Kalau dg cara biasa, dg membuka batok kepala, resiko lebih besar dan penyembuhan lebih lama. Kata dokter. Cara transphenoid tsb sama dg cara yg dilakukan di singapore.

Operasi berlangsung kira kira lima jam. Katanya! Aku dibius total lebih dari 5 jam. Satu jam pertama dan satu jam terakhir untuk dokter THT membuka dan menutup jalan lewat hidung. Sedangkan dokter bedah saraf perlu tiga jam untuk menghancurkan tumor disela2 saraf2 dan kelenjar2 di dasar otak. Katanya.

Tentu dg segala resiko. Tetapi kali inii tidak usah pamer resiko ah..

Jadi hidung gedeku di obok2. Disogrok dimasuki alat semacam corong plastik. Tulang belakang hidung ditembus untuk menuju dasar otak. Katanya untuk lewat alat2 peneropong, penghancur dan penyedot tumor.

Dokter nya main game! Mengoperasinya dg melihat layar monitor computer dan klik2.. Katanya!